Depuis plusieurs années, l’analyse des caractéristiques des particuliers employeurs en situation de handicap et de leurs expériences vécues font l’objet de nombreuses productions de l’Observatoire des emplois de la famille qui, pour avoir initié et développé ces travaux, occupe aujourd’hui une place d’expert en la matière. Fort de la publication de plusieurs rapports d’étude, d’articles, de l’organisation d’une journée d’étude portant sur l’accompagnement à domicile du handicap et de la direction de l’ouvrage collectif issu de ces contributions, l’Observatoire des emplois de la famille a été sollicité par la revue des politiques sociales et familiales pour rédiger un compte-rendu de lecture qui paraitra en janvier 2019 dans le n°127.
Ce compte-rendu porte sur l’ouvrage collectif intitulé La parentalité à l’épreuve de la maladie ou du handicap. Quel impact pour les enfants ?
Il existe trop peu d’ouvrages sur l’handiparentalité, pour ne pas les saluer lorsqu’ils paraissent et cette revue de littérature scientifique mérite une attention toute particulière. Elle se présente sous la forme d’un ouvrage collectif qui aborde de manière très documentée les incidences des handicaps et/ou pathologies parentales sur les enfants. Cet état de l’art, qui souligne combien un accompagnement adapté de ces familles est fondamental pour leur équilibre, ne manque pas de susciter des questions notamment au regard des politiques de compensation du handicap mises en œuvre aujourd’hui en France.
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a créé le droit à la compensation, permettant aux personnes en situation de handicap d’assurer leur sécurité quotidienne en organisant leur aide humaine à domicile. Elle leur a également permis de mettre en œuvre leur projet de vie, inscrivant ainsi dans la loi que leur existence ne se résumait pas à la seule satisfaction des actes essentiels de la vie courante. Car si ces derniers sont nécessaires, ils ne sont pas pour autant suffisants à la pleine réalisation de soi.
La conduite d’un projet de vie est donc rappelée dans la loi mais, paradoxalement, la question de la parentalité (effective ou projetée) n’apparait pas de manière précise dans le texte, comme si le désir d’enfant, le projet éducatif et la vie de famille avaient été occultés par le Législateur. Pourtant, en matière de parentalité, le bon exercice de ces fonctions par les adultes détenteurs de l’autorité parentale est régulièrement placé sous la surveillance des institutions qui en contrôlent le bon fonctionnement dans l’intérêt de l’enfant.
Par ailleurs, même si leur handicap n’est pas compensé en vue d’un meilleur exercice de leur parentalité, ces familles n’échappent pas à la vigilance institutionnelle et sont également exposées aux interventions sociales si l’empêchement fonctionnel ou psychique/mental risquait d’être assimilé à un danger ou à un risque de danger pour l’enfant. Et paradoxalement, les familles, loin d’être rassurées par une intervention sociale, peuvent la vivre comme un danger (peut être généré par une crainte des interventions socio-éducatives à des fins de protection de l’enfant).
Sans compensation financière et /ou technique permettant de mettre en œuvre leur parentalité, les parents en situation de handicap se trouvent pris dans des injonctions paradoxales selon lesquelles : en tant que parents responsables ils doivent faire appel à des intervenants extérieurs lorsqu’ils constatent une incapacité mettant en danger leur enfant. Mais ce faisant, ils braquent les projecteurs sur une situation complexe à laquelle ils ne peuvent pas remédier et risquent, en raison de cette demande d’aide, de provoquer malgré eux la mise en œuvre d’une mesure de protection et potentiellement le retrait de leur enfant.
Ces situations critiques sont aujourd’hui trop peu étudiées et constituent une véritable injustice sociale vis-à-vis des personnes en situation en handicap. Si certaines initiatives ont vu le jour pour faire face à l’absence de réponses administratives, juridiques et institutionnelles adaptées, elles restent trop localisées pour répondre à l’ampleur des besoins.
